“無腿媽媽”(上)
海報新聞 · 2023-08-27 12:35 · 原創(chuàng)報道 記者: 叢萍 陳俞印 編輯: 王樂雙
“無腿媽媽”20年的堅守和圓夢(上)
海報新聞記者 叢萍 陳俞印 濰坊報道
2023年8月13日,濰坊市坊子區(qū)。
這天,九龍街道穆村村民張暖一家正忙著收拾出行要帶的物品。明天,張暖和丈夫?qū)е笈畠盒∥内s赴濟南,找山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院(山東省立醫(yī)院)的醫(yī)生為小文調(diào)試人工耳蝸。
張暖的大女兒今年21歲,一歲時被確診為先天性重度耳聾,張暖一家努力了20年,終于在今年5月26日為大女兒進行了人工耳蝸植入手術。
一家三口出門相互照顧
張暖一家是不幸的:張暖患有先天性的疾病,膝蓋以下萎縮得只有拳頭大小,平時只能坐在滑板上用雙手支撐著滑行,是一位“無腿媽媽”;她的丈夫是一位重度耳聾患者,大女兒小文患有先天性重度耳聾。
張暖一家又是幸福的:今年,小女兒考上了大學,即將開啟新的人生;明天,大女兒就要進行人工耳蝸開機后的第一次調(diào)試,不一樣的生活正在向她招手。
讓女兒聽到大自然的聲音!這個張暖已經(jīng)憧憬了20年的夢想,正在逐漸變成現(xiàn)實。
“無腿媽媽”撐起一個家
張暖患有先天性的疾病,出生時膝蓋以下部位畸形,沒有知覺。然而張暖天性開朗外向,身體的殘疾并沒有阻擋她對生活的熱愛。后來,張暖嫁到鄰村,先后有了兩個女兒。
然而,大女兒小文卻在一歲時被診斷為先天性重度耳聾。這樣的結果宛如晴天霹靂,讓張暖陷入絕望。
醫(yī)生建議給孩子植入人工耳蝸,并進行及時有效的語言康復訓練。然而,巨額的費用難住了這個家庭。
但人工耳蝸宛如一粒種子,從那時起便扎根在張暖的心中。張暖在心中暗暗告訴自己,總有一天要為小文植入人工耳蝸。
張暖正在做飯
后來,張暖的丈夫也出現(xiàn)了重度耳聾,幾乎不能正常交流。家里家外的重擔全部壓到了張暖一個人身上。連走路都困難的她承擔了洗衣、做飯、打掃衛(wèi)生等家務活;在身體允許的情況下,她還做點手工活貼補家用;為了行走方便,張暖買了一個小滑板,坐在滑板上,用雙手支撐著滑行。
張暖正在曬衣服
“出門辦事必須得我去,為了出門方便,我還學會了騎三輪車,已經(jīng)換了好幾輛車,這些都是我出門的行頭。”張暖指著院子里的車子說。
只見她坐上滑板滑向三輪摩托車,胳膊一撐,縱身一躍,整個身體就坐在三輪摩托車的腳踏板上,然后隨手把滑板放進三輪摩托車后斗,雙手再一撐直接坐到車座上。為了好看,張暖騎車時習慣套上半身裙,坐在三輪車上的張暖看起來和正常人沒什么兩樣。
“我們一家四口,只有小女兒是健全人,但是她要上學,平時出門辦事要么是我和我對象去,要么是我和老大去,或者是我們?nèi)齻€都得去。我是他們的耳朵,他們是我的腿,常人做起來很簡單的事,在我們家就很費勁?!睆埮f。
從未放棄對女兒的聽力訓練
小文從小戴著助聽器,雖然也能聽到一些聲音,但是21歲的小文語言能力嚴重滯后,只對朝夕相處的家人的聲音比較敏感,只能和媽媽、妹妹交流。
“你跺跺腳,踩的是dì;我們要去拿快dì,不是快tì?!毕襁@樣的對話,張暖和小文每天都在進行著,生活雖然艱苦,但張暖從未放棄過小文的聽力和語言訓練。
小文小時候在專門的語言訓練學校學習了三年,后來轉(zhuǎn)到普通學校和正常孩子一起接受教育。從小學到初中,無論刮風下雨、嚴寒酷暑,張暖都會風雨無阻地去接送兩個女兒。初中畢業(yè)后,小文沒有再上高中,妹妹則去了一所寄宿制高中繼續(xù)學習。
“不上學之后,主要是我教她。她聽不到聲音,我就讓她摸著我的喉嚨,看著我的嘴型跟著說??吹绞裁?,我就教什么,她說得不對,我就糾正,遇到難發(fā)的音,我經(jīng)常一個字要念一整天?!睆埮f,為了訓練小文說話,她20年如一日地教,沒有上過學、不認識字的她也練出了一口標準的普通話,說起話來字正腔圓。
“我的想法很簡單,別人能做的,我也能做;別的孩子有的,我盡可能讓我的孩子也有?!睆埮f,雖然生活拮據(jù),但她并不甘心讓小文永遠待在無聲的世界里,“給她做耳蝸這件事在我心中藏了20年,但我們一家?guī)缀蹩空a助生活,我丈夫自從耳聾后,只能偶爾在附近打打零工,經(jīng)濟困難讓大女兒錯失了做人工耳蝸的最佳年齡,這是我終身的遺憾。”
手術成功那一刻,她喜極而泣
2022年,在當?shù)卣块T的介紹下,小文去了當?shù)匾患译娮訌S打工。雖然戴了助聽器,但還是跟不上工廠的節(jié)奏,自卑之下,小文辭職回了家。
看到女兒初闖社會失敗,張暖很是疼惜,同時也心急如焚,為女兒做人工耳蝸的想法比以往都要強烈。
而且,隨著年齡的增長,張暖發(fā)現(xiàn)自己的健康問題也每況愈下:她現(xiàn)在只有大腿以上部位有知覺,和地面接觸的部位還經(jīng)?;摗?/p>
“我很怕哪一天躺床上就起不來了,所以想在我還能動的時候,一定給孩子做上人工耳蝸。”張暖說,讓小文融入社會,就是她當下最大的安慰與希望。
“雖然經(jīng)濟情況依然不允許,但是一拖再拖,已經(jīng)把孩子耽誤了,這次不能再拖了?!睆埮ⅠR開始找醫(yī)院,并向親戚朋友借了10多萬元……
了解到山東第一醫(yī)科大學附屬省立醫(yī)院(山東省立醫(yī)院)在人工耳蝸植入方面經(jīng)驗豐富,他們一家便決定到濟南看看。
8月14日,張暖一家三口來到山東省立醫(yī)院準備調(diào)試人工耳蝸
“相對于經(jīng)濟方面的困難,我的心理壓力更大。這是我們一家人第一次走出濰坊,對于我們一家子,出門的困難是常人不可想象的?!睆埮f。
5月23日,張暖帶著丈夫、大女兒踏上了去往濟南的動車。早晨7點多的動車,他們5點就到了車站。遇到不方便用滑板的地方,丈夫就抱著張暖走。丈夫和女兒聽不見,張暖不識字,怎樣走就全靠她一路打聽。就這樣,三個人一路辛苦,終于來到了山東省立醫(yī)院。
8月14日調(diào)試后,張暖一家打車離開醫(yī)院
該院耳鼻喉科副主任醫(yī)師于淑東經(jīng)過檢查后認為,小文可以進行人工耳蝸植入手術。
這個結果讓張暖激動不已,但同時一道選擇題也擺在一家人面前:是選擇政府補助的免費人工耳蝸,還是花錢選擇性能更好一點的人工耳蝸。
最后張暖一咬牙決定:自費為女兒選擇性能更好一點的人工耳蝸。“做這個決定,我的壓力確實很大。但是耳蝸我們盼了20年,而且孩子要用一輩子?!?/p>
5月26日上午7點多,小文被推進手術室,準備接受人工耳蝸植入手術。
“有反應,波峰明顯!”歷經(jīng)6個多小時,小文的人工耳蝸植入手術順利完成。
“我們盼了人工耳蝸20年,終于戴上了!壓在心里20年的石頭終于落地了,以后的生活有盼頭了!”得知手術成功的那一刻,張暖喜極而泣。
?。ǔ龔埮?,患者為化名)
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