手術(shù)前，女婿王濤（左）和宮文業(yè)（右）在聊天

　　海報(bào)新聞?dòng)浾?叢萍 首席記者 張海振 濟(jì)南報(bào)道

　　坐在病床上的宮文業(yè)有些孤獨(dú)無助，眼睛睜不開、舌頭伸不直說話咬字不清、有手有腳生活卻不能自理……這樣的生活，67歲的宮文業(yè)已經(jīng)過了近10年。

　　2014年，即將退休的宮文業(yè)發(fā)現(xiàn)自己偶爾會(huì)不自主地眨眼，面部痙攣顫動(dòng)，到醫(yī)院檢查后，醫(yī)生說是面部痙攣，全家人也就沒有太當(dāng)回事。

　　隨著時(shí)間的推移，宮文業(yè)眨眼越來越頻繁，最后連睜眼都困難，并且受情緒影響，一生氣、一發(fā)火就會(huì)更加嚴(yán)重，直至眼睛完全睜不開，舌頭上翹，咬字不清。

　　“想看東西，必須用手扒拉著眼皮，睜一只眼閉一只眼，走路時(shí)要一邊扒拉著眼皮一邊走；看電視、看手機(jī)時(shí)，也要一手扒拉眼皮一手拿著手機(jī)，眼皮都被我扒拉紫了?！睂m文業(yè)無奈地說。

　　宮文業(yè)和家人輾轉(zhuǎn)多地就醫(yī)，但一直沒能確診，他們就稱之為“怪病”。

　　其間，宮文業(yè)嘗試了很多治療方法。

　　宮甜帶父親嘗試了打肉毒素針，眼睛雖然暫時(shí)睜開了，但是嘴又出現(xiàn)了不自主漏飯、流口水的情況，他們只好放棄。他們還嘗試過針灸，臉上、后背、頭上都扎過針，但也沒有明顯的效果。

　　宮文業(yè)甚至嘗試去美容院割眼皮，但得到的答復(fù)是做不了，宮文業(yè)為此情緒很低落。

　　2020年，宮文業(yè)在沈陽的一家醫(yī)院被確診為梅杰綜合征，可以通過手術(shù)緩解，但是不能根治，宮文業(yè)和家人最后也放棄了這樣的治療方式。

　　“怪病”完全改變了宮文業(yè)的生活。他本以為退休后可以安享晚年，沒想到一直在和疾病作斗爭(zhēng)，本來喜歡游泳、跑步、健身的他，現(xiàn)在什么運(yùn)動(dòng)也干不了。

　　“怪病”也改變了宮文業(yè)的性格?！鞍职植粣鄢鲩T了，很悲觀，脾氣也變了，動(dòng)不動(dòng)就發(fā)火，和媽媽動(dòng)不動(dòng)就拌嘴，無名火就發(fā)泄到我身上，我們很心疼他，但又不敢親近他。和自己最親近的人的關(guān)系都變了，只有女婿能和父親聊聊天。”宮甜說，父親的癥狀受情緒影響比較大，情緒一激動(dòng)病情就嚴(yán)重，一嚴(yán)重父親就更上火，形成惡性循環(huán)。

宮文業(yè)在手術(shù)中

　　2023年6月18日，在女兒、女婿的陪伴下，宮文業(yè)終于迎來了期盼已久的手術(shù)。

　　“爸爸別害怕，聽醫(yī)生的?！边M(jìn)入手術(shù)室前，女兒宮甜叮囑父親。宮文業(yè)也安慰孩子們：“不要擔(dān)心，不用開顱，就是個(gè)微創(chuàng)手術(shù)?！?/p>

　　宮文業(yè)的手術(shù)很順利，大約1個(gè)月后，醫(yī)生將正式為他進(jìn)行植入電極的開機(jī)、調(diào)試。

　?。楸Ｗo(hù)患者隱私，文中患者和家屬為化名）